Hoppa till innehåll

Mitt liv med dialys

Du har åstadkommit mycket under de senaste veckorna och månaderna.

Tillsammans med din läkare och din familj har du bestämt dig för en behandlingsform och börjat ett nytt kapitel i ditt liv. Efter den inledande acklimatiseringen och anpassningen till en ny rutin ligger fokus nu på ditt dagliga liv igen.

Du kanske märker att din nya rutin ger dig möjlighet att ta itu med andra frågor igen. Vilka aktiviteter tyckte du om innan du började behandlingen? Vad var till hjälp för ditt allmänna välbefinnande? Du inser nu att livet med dialys kräver eftergifter och att du är tvungen att omstrukturera vissa områden i din vardag. Försök dock att komma ihåg att dialysen ger dig den energi du behöver för att klara av dina vardagliga uppgifter och för att kunna njuta av ditt liv.

Det är viktigt för ditt välbefinnande att hitta sätt att kombinera fritidsintressen och sociala kontakter med dialysen.

Prata med din vårdpersonal om hur du kan fortsätta att integrera dessa i din vardag.

Jag behöver stöd

Kanske stod det klart för dig redan från början att du behövde mer stöd för att genomföra din behandling. Kanske bestämde du dig för ett alternativ med behandling hemma och har märkt att det är överväldigande att hantera dialysen själv. Lyssna noga på dig själv, det är inget fel att be om hjälp.

Det kan till exempel finnas stöd i form av assisterad dialys för hemdialys. En närstående kan hjälpa dig med behandlingen. Om en närstående tar på sig rollen som assistent kommer den personen också att få omfattande utbildning från den ansvariga dialysmottagningen. Det är dock viktigt att du också förstår din behandling och det ansvar som är förknippat med den.

Vi har sammanställt vad detta innebär för dig och din assistent.

Individuell behandling

Du känner redan till de olika behandlingsformerna och har fått en ny vardag med den behandling du valt. Förutom medicinska faktorer spelar även din individuella livsstil roll för valet av behandling. Detta kan förändras under vägen. Det kan uppstå komplikationer som kräver att du byter till en annan behandlingsform eller justerar din nuvarande ordination. Många patienter genomgår inte bara en behandlingsform under sin livstid, du kan till exempel börja med peritonealdialys och sedan få möjlighet att göra en transplantation. Om transplantationen misslyckas kan du kanske byta till hemodialys i hemmet. En förändring av behandlingsform kan därför vara lämplig i vissa fall.

Din läkare kommer att förklara vilka tillgängliga alternativ som bäst passar dina individuella behov.

Enkel process för att beställa dialysmaterial

Som hemdialyspatient kommer det material som krävs för behandlingen att levereras hem till dig. Till exempel inkluderar dessa bandage och påsar med dialyslösning för peritonealdialys samt dialysatorer och engångsartiklar för hemodialys. Din dialysmottaging hjälper dig att sammanställa en lista över allt material du behöver och visar hur du fyller i beställningsformuläret. Att ha ett tillräckligt lager är viktigt för att din behandling ska kunna genomföras. Du bör därför följa följande riktlinjer:

  • Kontrollera lagret av varje produkt regelbundet. Kom ihåg alla tillbehör, som bandage och desinfektionsmedel.

  • Beställ de nödvändiga kvantiteterna för en viss tidsperiod. Du bör också se till att någon är hemma och kan ta emot varorna när leveransen sker.

Även om du är hempatient är du inte ensam. Ha självförtroende och se den självständiga behandlingen som en möjlighet att ta kontroll över ditt liv med dialys.

Problem som kan uppstå vid dialys

Som med all medicinsk behandling, kan det uppstå problem i samband med dialys. Vi vill att du ska vara medveten om några av de problem som kan uppstå i samband med dialysbehandling och hur du hanterar dem.
 

Det finns olika möjliga symtom på njursjukdom. Nedan hittar du några symtom som du kan uppleva:

  • Trött och svag
    Du kan känna dig trött och svag. Det kan därför kännas svårt att gå uppför en trappa eller ta en promenad runt kvarteret. Du kan känna ett behov av att sova mer än vanligt.
  • Känna dig kall/kylig
  • Känsla av att ha influensa
  • Bristande koncentration och glömska
    Det kan vara svårt att koncentrera sig och du kanske glömmer saker oftare än vanligt. Dessa symtom beror oftast på anemi, brist på röda blodkroppar, som kan behandlas.
  • Svullnad
    En person med njursjukdom har njurar som inte tar bort vätska. Därför kan det uppstå svullnad i fötter, vrister, händer eller ansikte. Extra vätska i lungorna kan göra det svårt att andas, vilket ibland misstas för astma eller lunginflammation. Att ha för mycket vätska kan belasta hjärtat, särskilt hos någon vars hjärta redan är svagt på grund av hjärtsvikt eller andra problem.
  • Rastlösa ben (myrkrypningar), sömnproblem, klåda


Många problem går att behandla. Prata med din läkare och be om hjälp.

Komplikationer av dialys

Komplikationer kan bero på olika orsaker; det kan bero på dialysen, den underliggande njursjukdomen eller de läkemedel som tas. Som den viktigaste medlemmen i ditt vårdteam spelar du en nyckelroll när det gäller att förebygga eller korrigera problem som kan leda till långvariga- och till och med livshotande komplikationer. Du kan hjälpa till att förebygga komplikationer genom att: 

  • Vidta åtgärder för att förebygga komplikationer, till exempel god hygien vid tillgång till blodet genom att desinficera dialysmaskinen enligt anvisningarna, vid kateterns utgångsställe och vid PD-byte.
     
  • Följ de kostråd som din läkare och dietist rekommenderar.
     
  • Följ läkarens råd om dagligt vätskeintag.
     
  • Ta dina läkemedel enligt ordination. Rapportera eventuella biverkningar till din läkare. 
     
  • Var noggrann med dialysen. Om du hoppar över dialysen eller inte gör den enligt din ordination kan det leda till komplikationer.
     
  • Rapportera komplikationer och ovanliga symtom till din läkare eller vårpersonal. Håll kontakten med din läkare och vårdpersonal. Kom på möten och ring dem vid frågor eller komplikationer.
     

I följande text hittar du de vanligaste problemen som kan uppstå för PD och HD. Under utbildningen kommer din vårdpersonal att förklara dessa problem mer ingående.

För peritoneal dialys finns det tre typer av infektioner. Se detaljerna här

Vid hemodialys är ett misslyckat införande av fistelnål ett problem som kan uppstå.

Efter ett misslyckat införande av fistelnål kan ett hematom uppstå. Ett hematom är en blodsamling, vanligtvis koagulerat, i vävnaden. Blod kan sippra in i den omgivande vävnaden, till exempel efter en misslyckad nålplacering. Försök att inte placera nålen i detta område utan ge det flera dagars vila.

Vanliga frågor och svar

Allmänt

Svullna ben kan vara en indikation på ödem, ett tecken på överskott av vätska i kroppen, vilket kan leda till allvarliga komplikationer. Kontakta din dialysmottagning.

Ja, du kan fortsätta att åka på semester efter att ha rådfrågat din dialysmottagning. Mer information hittar du här.

Bär så löst sittande kläder som möjligt för att undvika att trycka för mycket på kärlaccessen.

Lätt fysisk aktivitet och idrott har en positiv inverkan på ditt välbefinnande, din cirkulation och din sömn. Många sporter är lämpliga för dig som dialyspatient om du skyddar din kateter och kärlaccess väl. Klargör dock med din dialysmottagning vilka aktiviteter du kan utöva och i vilken omfattning.

Mer information hittar du här.

Peritoneal dialys

Kan jag ha ett sexliv?

Ja, du kan ha sex. Många PD-patienter har haft goda erfarenheter av att skydda sin buk. Det är viktigt att prata öppet om detta med din partner.

Ja, du behöver inte vara utan husdjur. Du bör dock se till att ditt husdjur inte befinner sig i samma rum när du byter PD-lösning och att ditt rum är rent.

Hemodialys

För att förhindra att detta händer kommer du eller vårdpersonalen att fästa dialysnålen ordentligt på din hud i början av behandlingen. Kontrollera detta då och då själv. Om den faller ut kan du kontakta vårdpersonalen eller avbryta behandlingen. För hemodialyspatienter kan det också finnas varningssensorer som upptäcker att en dialysnål faller ut. Efter behandlingen avlägsnas nålen, blödningen stoppas och därefter skyddas platsen med förband.

Transplantation

Om du vill sättas upp på listan av organmottagare ska du diskutera detta med din vårdpersonal. Det måste kontrolleras om du är lämplig som mottagare och att inga medicinska faktorer talar emot en transplantation. Det är viktigt att ditt hälsotillstånd klarar en eventuell transplantation.

Du måste ta immunsuppressiva läkemedel varje dag så länge du har en transplanterad njure. Eftersom den transplanterade njuren är ett främmande organ för din kropp är det viktigt att förhindra avstötning. Du måste fortsätta att träffa din njurläkare regelbundet efter transplantationen. Det övervakas noga hur väl den transplanterade njuren gör sitt jobb och om det immunsuppressiva läkemedlet kan behöva justeras. Du får under inga omständigheter sluta ta läkemedlet själv. Det kan leda till att den transplanterade njuren stöts bort.
 

Läs mer i nästa avsnitt om hur du kan njuta av ditt liv med dialys.