Hoppa till innehåll

Att njuta av livet med dialys

Kronisk njursjukdom innebär inte slutet på ett tillfredsställande liv.

Försök att ha ett optimistiskt tankesätt och få ut det mesta av det som ligger framför dig. Vi har sammanställt några punkter om viktiga inslag i vardagen.

Dina närstående

Dina närstående så som familj, partner och vänner påverkas också av din diagnos. Förändringarna i ditt liv uppfattas av de som finns omkring dig. Stäng inte ut dig, var öppen med din sjukdom och involvera de människor som är viktiga för dig. Inte ens de närmaste familjemedlemmarna har förmågan att läsa dina tankar, att uttrycka dina behov är bra för dig. Med den stress som njursjukdomen innebär är det viktigt att upprätthålla en känsla av värme och närhet med familj och vänner. Att uttrycka känslor öppet och ärligt är viktigt för din familjs hälsa och känslomässiga välbefinnande.

På så sätt kan din omgivning få en bättre förståelse för dina känslor och reagera på dina behov. Det är dock viktigt att du inte projicerar din ilska över din sjukdom på dem. Ge dina närstående en chans att också växa in i den nya situationen.

Dessutom kan vissa som genomgår behandlingen känna att de är en börda för sina närstående. Det är viktigt att inse att njursvikt inte bara drabbar enskilda personer utan även närstående. Att dela dina tankar och känslor fritt på ett ärligt och respektfullt sätt kan hjälpa dig och dina närstående. Detta gäller även de negativa känslorna av sorg, ilska, rädsla och förbittring. Att hålla dessa tankar och känslor inom sig kan leda till känslomässig distansering mellan familjemedlemmarna.

Så småningom kan livet återgå till det normala och behandlingen kan då ingå som en mer eller mindre rutin.

Följande steg kan hjälpa dig och dina närstående att minska stressen:

  • Prata med personalen på dialysmottagningen eller transplantationskliniken.
  • Skriv ner frågor i förväg och informera dina närstående om förändringar i behandlingen.
  • Ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen genom Njurförbundet, stödgrupper, skriftligt material och utbildningar.
  • Var delaktig i nöjen, aktiviteter och i det dagliga livets ansvar.
  • Hitta tid för fysisk aktivitet och för att njuta av friluftslivet på en nivå som passar dig. Rådgör med din läkare för att ta reda på vilka träningsalternativ som är lämpliga för dig. 
  • Dela dina känslor med familj, nära vänner och andra patienter.
  • Sök hjälp från en kurator på dialysmottagningen, transplantationskliniken eller en extern rådgivare om familje- eller personliga problem behöver uppmärksammas ytterligare.
  • Sätt realistiska mål för att anpassa dig till alla livsstilsförändringar.

Fritid

Fritidsaktiviteter är viktiga eftersom de har visat sig öka den mental och fysisk stabilitet samt ha en positiv effekt på ditt allmänna välbefinnande. Hitta fritidsaktiviteter som du tycker om och diskutera med din vårdpersonal om de är lämpliga för dig. Umgås med familj och vänner, gör utflykter tillsammans och isolera dig inte från sociala aktiviteter. Det är viktigt att inte "gå vilse" i din sjukdom, utan istället behålla en positiv och optimistisk inställning till livet.

Under fysisk träning ska du se till att du behåller din styrka och planera in regelbundna pauser. Tvinga inte din kropp för mycket. Vilka sporter som är särskilt lämpliga för dig skiljer sig åt beroende på behandlingsform. Ta reda på mer om dina möjligheter här.

Resa

Regelbunden dialys betyder inte att du inte längre kan åka på semester. Det är möjligt att få dialysen utförd på andra dialysmottagningar eller kanske till och med på andra ställen med peritonealdialys, även utomlands. Du kan fortsätta att leva ett aktivt liv, upptäcka nya platser eller helt enkelt njuta av solen.

Några viktiga resetips

Börja planera din resa i god tid. På så sätt kan du undvika stress och njuta fullt ut av din semester.

Kontrollera din sjukförsäkring för att ta reda på vilka tjänster som täcks i vilka reseregioner.

Ta alltid med dig dina läkemedel och viktiga medicinska dokument i handbagaget. På så sätt har du allt till hands i händelse av en nödsituation. Genomskinliga zip-påsar är ett enkelt sätt att förvara alla dina läkemedel.

Fråga din vårdpersonal om användbara tips inför resan.

De viktigaste fakta i korthet

Du måste fortsätta din dialysbehandling även när du är på semester. Därför måste du se till att dialysen är tillgänglig och möjlig på resmålet. Prata med både din nuvarande läkare och läkaren på resmålet om vad du behöver tänka på när du reser. Kom också ihåg att boka tid på resmålets dialysmottagning innan du börjar din resa, detta för att undvika ”flaskhalsar”. Om du utför dialysen själv (peritonealdialys eller hemodialys i hemmet) måste du också planera transporten av den nödvändiga utrustningen. Din vårdpersonal kan hjälpa dig att planera detta.

 

Allmänna överväganden

Om du planerar en semester bör du tala med din vårdpersonal om det i god tid. På så sätt kan man kontrollera om resmålet uppfyller de nödvändiga kraven för din dialys. Temperaturförhållandena i destinationslandet kan också påverka ditt välbefinnande på grund av förändringar i din svettproduktion. Diskutera detaljerna med din vårdpersonal. 

För din egen säkerhet bör du alltid ha med dig kopior av medicinsk dokumentation med viktig information. Även om det kan vara svårt för dig, kom ihåg att hålla dig till dina kostråd även när du är på semester. Det bästa du kan göra är att rådgöra med din vårdpersonal eller din dietist för att diskutera om det är lämpligt att anpassa kosten i ditt destinationsland. Det är det enda sättet för dig att njuta av din semester frisk och stark. Det kan vara till hjälp om du i förväg informerar hotellet om dina behov, till exempel särskilda kostkrav.

Hemodialys på semestern

En semester med hemodialys måste planeras i god tid. Vi förklarar i tre steg vad du bör tänka på för att få en avslappnad resa och semester.

För att utföra hemodialys när du är på semester måste du hitta en dialysmottagning på ditt resmål. Här är några alternativ:

  • Reseleverantörer: Vissa researrangörer erbjuder resor som är särskilt anpassade för dialyspatienter. Vissa år anordnar även Njurförbundet medlemsresor för patienter som har hemodialys eller PD tillsammans med närstående. 
  • Dialyspatienter: Andra dialyspatienter har redan varit på semester - utbyt idéer med dem för att dra nytta av deras erfarenheter.
  • Dialysmottagningen hemma: Prata med din dialysmottagning i god tid innan din resa. Vårdpersonalen kan ofta hjälpa dig att hitta en dialysmottagning i närheten av resmålet eller med hjälp av den internationella reseservicen NephroCare Holidays, som hjälper till att boka gästdialyser för HD-patienter.
     

För mer information om NephroCare Holidays, klicka här.

Din vårdpersonal hemma kontrollerar med dialysmottagningen på resmålet hur betalningen skall gå till. Det vanligaste är att din dialysmottagning skriver en betalningsförbindelse där de garanterar att i efterhand stå för kostnaden för din dialys. Det är viktigt att allt detta är klart så att inte du drabbas av problem under din semester.

Ett gott råd till alla som ska resa utomlands är att se över sitt försäkringsskydd. En vanlig hemförsäkring räcker ofta långt.
Om du reser inom EU/EES-länder och till Schweiz har du rätt till vård på samma villkor som landets egna invånare. Du behöver då ha med dig det europeiska sjukvårdskortet, som du kan beställa från Försäkringskassan. Se till att du beställer ditt EU-kort i god tid. Leveranstiden kan vara upp till 10 dagar. För att EU-kortet ska gälla måste du söka vård hos en läkare som är ansluten till det allmänna sjukvårdssystemet i landet. Kortet täcker dock inte extrakostnader som kan uppstå, till exempel om du måste åka hem. Därför är det klokt att ha en reseförsäkring, och det gäller även vid resor utanför EU.
 

 

När du har hittat en dialysmottagning och klargjort kostnaderna kan du fortsätta att förbereda din resa.

  • Be dialysmottagningen hemma med att förbereda ett brev till dialysmottagningen på ditt resmål. Brevet skall innehålla all viktig information om din dialysbehandling, dina senaste provsvar och läkemedel.
  • Boka tid med dialysmottagningen på ditt resmål.
  • Vid behov kan dialysmottagningen hemma också översätta läkarbrevet till semesterlandets språk, detta underlättar kommunikationen.
  • Om det behövs, informera hotellet om din kost så att de kan anpassa sig till den.

Vissa av de läkemedel du behöver kanske inte finns tillgängliga utomlands. Det är därför viktigt att du har dem med dig. Om du behöver ta med dig läkemedel som skall förvaras svalt kan du behöva använda en kylväska. Om du skall resa till ett annat land behöver du ett intyg från din läkare för att resa med läkemedel. Vårdpersonalen på dialysmottagningen kan hjälpa dig med intyget. Intyget ska vara skrivet på engelska.

Peritonealdialys (PD)

Som patient med peritonealdialys är du också relativt flexibel när du reser. En semester med peritonealdialys måste dock planeras i god tid. För att din resa och semester ska bli lyckad förklarar vi i tre steg vad du bör vara uppmärksam på:

Med peritonealdialys är det möjligt att resa. Vi vill ta upp några viktiga punkter när det gäller valet av resmål:

  • Hög hygienisk standard på semesterorten för att minska risken för infektioner och komplikationer.
  • Tillgång till sjukvård  - I händelse av komplikationer är det viktigt att du snabbt får vård. Information om närmaste sjukvårdsinrättning som tar emot dialyspatienter kan du få av din dialysmottagning.
  • Utför behandlingarna i ett rent, ljust rum och lika noggrant som hemma.
  • Andra dialyspatienter har varit på semester - utbyt idéer med dem för att dra nytta av andras erfarenheter.

Ett gott råd till alla som ska resa utomlands är att se över sitt försäkringsskydd. En vanlig hemförsäkring räcker ofta långt.
Om du reser inom EU/EES-länder och till Schweiz har du rätt till vård på samma villkor som landets egna invånare. Du behöver då ha med dig det europeiska sjukvårdskortet, som du kan beställa från Försäkringskassan. Se till att du beställer ditt EU-kort i god tid. Leveranstiden kan vara upp till 10 dagar. För att EU-kortet ska gälla måste du söka vård hos en läkare som är ansluten till det allmänna sjukvårdssystemet i landet. Kortet täcker dock inte extrakostnader som kan uppstå, till exempel om du måste åka hem. Därför är det klokt att ha en reseförsäkring, och det gäller även vid resor utanför EU.

Om du planerar en resa med bil inom landet kanske du själv kan kan transportera det material du behöver. Om du åker på en längre resa måste du göra vissa förberedelser för att bekvämt kunna utföra peritonealdialys på ditt resmål. Om du skall åka till ett annat land bör du i förväg ta reda på de lagstadgade krav som kan gälla för att passera gränsen med dialysmaterial.

Fresenius Medical Care erbjuder ett stort antal destinationer i sitt program för semesterservice. Vi hjälper till att leverera dina dialyslösningar till överenskommen plats. Följande tillvägagångssätt hjälper dig att planera ditt resande om du har peritonealdialys

  • Kontakta din dialysmottagning och hör efter så det inte finns några hinder för dig att resa. 
  • Kontakta din dialysmottagning för att diskutera vad du behöver ta med dig. Din dialysmottagning tar kontakt med Fresenius Medical Care för att ordna med leveranser av dialyslösningar. Fresenius Medical Care ser till att leverera dialyslösningarna till ditt resmål (i de flesta fall, dock inte överallt).

  • Din egen transport: Du transporterar själv det material du behöver på ditt resmål. Om du skall åka till ett annat land bör du i förväg informera dig om de lagstadgade krav som kan gälla för att passera gränsen med dialysmaterial.


Det kan vara klokt att diskutera med din vårdpersonal vad du ska göra om det blir förseningar på resan. Du bör alltid ha ett tredagarsförråd med dig för att vara beredd på oförutsedda situationer. Vid flygresor ska detta medföras i handbagaget. När du har dialyslösningar som handbagage krävs ett intyg då man normalt inte får ta så mycket vätska genom säkerhetskontrollen. Intyget ska vara på engelska.

Läs mer om att resa med dialys inom NephroCare Holidays dialyskliniker

Hantera dina känslor

Det är normalt att njurpatienter har humörsvängningar. Humörsvängningar kan vara ett resultat av att slaggprodukter ansamlas i blodet och irriterar nervsystemet. Vissa läkemedel kan också minska den känslomässiga stabiliteten.    

Den stress som orsakas av kroniska sjukdomar förklarar ett brett spektrum av känslor, inklusive irritabilitet, ilska, frustration över de problem som orsakas av sjukdomen och känslor av hopplöshet.

Varje steg som du har gått igenom - att få reda på att dina njurar sviktar, att du måste välja dialysmetod och att dialysen i sig är en pågående process - är förenat med en rad känslor. Att inse hur normala dessa känslor är kan vara lugnande och hjälpa dig att hålla dig till din behandlingsplan och upprätthålla de relationer som är viktigast för dig. Tänk alltid på att du inte är ensam och du kan luta dig mot din vårdpersonal om det behövs.

Fem positiva sätt att hantera känslor

1. Dela dina känslor
Dela dina känslor med någon - en vän, en familjemedlem eller någon du vänder dig till för andlig vägledning. Att prata med någon annan kan hjälpa dig att se vissa saker på ett annat sätt.

2. Känn dina känslor
Tillåt dig själv att känna vad du känner - utan att döma eller klandra dig själv.

3. Fokusera på idag
Fokusera på nuet i stället för att oroa dig för framtiden. Att vara i nuet kommer att kännas mindre överväldigande.

4. Börja en träningsrutin
Ta en kort, rask promenad eller börja träna dagligen. Otaliga studier har visat på de positiva känslomässiga fördelarna med även den enklaste motion. Rådgör alltid med din läkare innan du påbörjar ett träningsprogram.

5. Get support
Få stöd genom att bygga upp en gemenskap. Personer med kroniska sjukdomar som har starka stödnätverk lever längre och klarar sin hälsa bättre, det är ett faktum. 

I nästa avsnitt kan du läsa mer om livet som familjemedlem till en dialyspatient.