Som familjemedlem eller vän kan du också påverkas av din närståendes kroniska njursjukdom.
Du undrar förmodligen hur ditt familjeliv kommer att förändras från och med nu, hur behandlingen kan integreras i vardagen samtidigt som du är orolig för dina familjemedlemmars välbefinnande.
Det är fullt förståeligt om du till en början är nervös inför de beslut som måste fattas. Försök att inse att varken du eller den drabbade behöver gå vägen ensam för att hitta en lämplig behandling.
Du kan få mycket information från vårdpersonal och andra kontakter på dialysmottagningen. Andra patienter kan dela med sig av sina egna erfarenheter och ge en inblick i livet med kronisk njursjukdom.
Tillsammans kan ni hitta sätt att leva ett tillfredsställande familjeliv trots sjukdomen.
Hur känns kronisk njursjukdom?
Det finns många olika symptom på kronisk njursjukdom och som närstående är det inte alltid lätt att förstå vad den drabbade upplever. Därför vill vi förklara möjliga symtom för dig. Observera dock att endast en läkare kan ställa en tydlig diagnos, göra en bedömning och att inte alla symtom nödvändigtvis uppstår eller är ett tecken på njursjukdom. Belasta inte dig själv med att självdiagnostisera din närstående utan rådfråga hellre en specialistläkare.
Läs mer om hur kronisk njursjukdom eller dialys kan påverka dina närstående.
Förändringar i ditt dagliga liv
Komplexiteten i dialysbehandlingen medför förändringar i det dagliga livet, både för den drabbade personen och dennes familj/vänner. Du hittar skillnaderna mellan de enskilda behandlingsalternativen här.
Vi har listat olika aspekter som kan förändras i den nya vardagen med dialys. Det kan till exempel vara att:
- Du arbetar mer än din drabbade närstående/vän.
På grund av sitt hälsotillstånd kan din närstående ha svårt att fortsätta arbeta som vanligt. Om de arbetar kan de behöva byta från ett heltids- till ett deltidsjobb, eller så kan de tillfälligt behöva sluta arbeta. Detta kan innebära en inkomstminskning för er båda.
- Du sköter merparten av hushållsarbetet.
Efter dialysen kan din närstående känna sig mycket utmattad och inte längre kunna hjälpa dig som vanligt. Det är också viktigt att din närstående är försiktig och skyddar katetern eller shunten.
- Det kan bli en förändring av kosten.
Dialyspatienter måste ofta vara uppmärksamma på vissa ingredienser i kosten, t.ex. kalium, fosfat och salt samt vätskeintag. Det är viktigt att inte få i sig för mycket av dessa ingredienser, eftersom dessa kan försämra njurarnas prestanda eller leda till komplikationer. Du kan behöva återuppfinna gamla familjerecept eller laga två olika rätter. En dietist kan hjälpa till med att upprätta en kostplan under anpassningsfasen. På följande länk (recept på engelska), hittar du recept som är väl lämpade för dialyspatienter.
- Det finns mentalt stöd för familjemedlemmar.
Att leva med kronisk njursjukdom är en utmaning för alla inblandade. Din närstående kan vara frustrerad över sjukdomen eller att hälsan försämrats. Kanske måste omtyckta fritidsintressen överges. Det är också möjligt att händelserna på dialysmottagningen är känslomässigt krävande, kanske har en patientvän fått komplikationer eller en god vän avlidit. Om det behövs kan ditt vårdpersonalen kan hjälpa dig att söka mentalt stöd.
- Du behöver skapa en ny tidsplanering.
För att upprätthålla bästa möjliga livskvalité är det viktigt att din närstående följer läkarens och vårdpersonalens anvisningar, samt deltar i planerade möten. Själva behandlingen tar också en viss tid, oavsett om man väljer behandling i hemmet eller på mottagning. Försök att se på behandlingen ur ett annat perspektiv: dialystid är livstid! Populära och avkopplande aktiviteter som läsning, Sudoku, lyssna på musik etc. kan fortfarande göras av din närstående under behandlingen. Det kan vara till hjälp att skapa rutiner runt den nödvändiga behandlingen eftersom det kan ge trygghet och bidra till att minska stressen.
- Du kommer att uppleva en ny form av sammanhållning.
Det är förståeligt att det kan vara skrämmande att hantera en kronisk sjukdom. Tankar som "varför min familj" eller "hur ska vi klara av allt detta" är också mycket vanliga. En nära sammanhållning mellan familjemedlemmar är oumbärlig, särskilt nu. Håll inte tillbaka utan prata öppet om dina bekymmer. Öppen kommunikation skapar tydliga förutsättningar och ger en grund för att hitta lösningar tillsammans. När den nya dagliga rutinen väl är etablerad kommer ni att vara stolta över vad ni har åstadkommit tillsammans.
Hitta lösningar som ett team
Rädsla och oro kan sätta press på familjelivet och den ökade stressen kan göra det svårt att alltid sätta sig in i den drabbades situation. Som familjemedlem eller vän står du också inför svåra beslut och vet säkert inte alltid vad som är rätt att göra.
Men kom ihåg att valet av en lämpligt behandling baseras på ett väl genomtänkt beslut som fattats tillsammans med en specialistläkare. Det är inte ett beslut som du eller din närstående måste fatta ensam.
Det är verkligen till hjälp för den drabbade om du finns där för att stödja dem. Att möta en sjukdom tillsammans kan föra er ännu närmare varandra som familj eller vänner och skapa en grund för nya erfarenheter. Med tiden kommer din närstående att vänja sig vid det "nya normala", vilket säkerligen är annorlunda än tidigare, men likväl kan motsvara den önskade livsstilen.
Läs mer om möjligheter till stöd i nästa avsnitt.