En stolt mormor: Miller med tio år gamla barnbarnet Danny i trädgården utanför hennes hem i New Jersey.
Som klinikchef på Fresenius Medical Cares dialysklinik i Parsippany, New Jersey, hade Barbara Miller förstahandsinformation om de förhoppningar och utmaningar njurpatienter står inför i väntan på ett transplantat. Vad hon inte var beredd på var den glädje och tacksamhet hon kände när hon bestämt sig för att bli en levande donator. Fresenius Medical Care Foundation syftar till att uppmuntra fler människor att hjälpa till att förändra liv på detta sätt.
När hennes barnbarn Danny föddes med njursjukdom i januari 2010 tog Barbara Millers arbete med att erbjuda professionell, men ändå medkännande vård som sjuksköterska för njurpatienter på hennes dialysklinik plötsligt en djupt personlig vändning. Hennes barnbarn behövde vård dygnet runt och tillbringade de första fem månaderna av sitt liv på ett sjukhus innan han slutligen fick gå hem. Det nyfödda barnets tillstånd inspirerade Miller, klinikchef på Fresenius Medical Cares dialysklinik i Parsippany, New Jersey, att bli en levande donator åt hennes nyaste familjemedlem. ”Att se Dannys kamp var definitivt en katalysator”, minns hon.
Egenmakt skapar möjligheter
Efter inledande tester visade det sig att Millers syster, som är tio år yngre, var bättre lämpad att ge en njure till spädbarnet. Danny fick vänta till september 2012, när han var nästan tre år, på att få transplantationen. ”Njuren fungerade omedelbart. Han mådde jättebra, började krypa och prata – något han inte hade gjort innan”, minns den 63-årig sjuksköterskan, fortfarande påtagligt rörd. Hon tar sig samman och tillägger: ”Jag får fortfarande en klump i halsen när jag tänker på hur fantastiskt det var att se den här lilla killen, som hade gått igenom så mycket, bli bättre”.
Den erfarenheten och nästan två årtionden av att arbeta dagligen med njurpatienter inspirerade Miller till att hjälpa andra och bli en altruistisk donator åt en främling. I december 2013 genomgick hon kirurgi för att donera en njure till en fyrbarnsmor hon aldrig hade träffat innan. ”Jag ville ge något tillbaka och sprida god karma. Personer som går i dialys kämpar varje dag”, säger hon. ”Det är inte något lätt liv för dem, även om de kanske inte klagar.” Miller visste också från sitt arbete att de flesta njurpatienter i tysthet önskar sig en transplantation, men ofta är alltför blyga eller till och med generade för att be familj eller vänner, av rädsla för att bli avvisade.
Väntelistan växer ständigt
Millers berättelse sätter ljuset på den osäkerhet och psykiska belastning det innebär att vänta på ett livräddande transplantat. Det finns nästan 100 000 patienter i USA som behöver en njurtransplantation, och var tionde minut läggs en ny person till på väntelistan. Medan uppskattningsvis 20 000 personer fick en njurtransplantation 2018, kom bara 6 400 av dem från en levande givare. Och beroende på var man bor kan man få stå på väntelistan i genomsnitt tre till nio år. Denna statistik skulle kunna förbättras avsevärt om fler patienter fick egen förmåga och utbildning i hur man ska ställa frågan, och fler människor skulle utbildas och inspireras till att donera.
Fresenius Medical Care Foundation skapades för att hjälpa de patienter, familjer och samhällen som drabbas allra värst av njursjukdom. Idag ligger fokus på att öka medvetenheten om njursjukdom och transplantation som en livräddande lösning. Stiftelsen har inlett två samarbeten för att informera, utbilda och attrahera potentiella njurdonatorer, och hjälpa patienter att hitta en donator som kan rädda deras liv.
Passionerad och engagerad: Barbara Miller har arbetat som sjuksköterska för njurpatienter i två årtionden.
Enklare tester för potentiella donatorer
Det första bidraget från stiftelsen gick till Donate Life America (DLA), en amerikansk ideell organisation som arbetar för att öka antalet organdonationer, bygga upp de första nationella, universella registren över levande donatorer, som planeras tas i bruk i USA under 2020. Registret är avsett att vara ett nav för alla som är intresserade av att bli en levande givare. Det skulle förstärka det förfarande som för närvarande används av transplantationskliniker och sjukhusnätverk runt om i landet, vilka kräver att potentiella donatorer tar sig tid att köra till en vald plats för inledande konsultation och tester.
Med ekonomiskt stöd från stiftelsen kommer DLA också att skapa ett lättanvänt hemtestkit för potentiella levande donatorer, som förväntas släppas samtidigt som registret. Satsen är utformad för att erbjuda snabb, konsumentvänlig screening med hjälp av ett salivprov som liknar dem som redan erbjuds av släktforskningsföretag, och kommer att distribueras till patienter för användning av vänner och familjemedlemmar. Så snart provet har skickats in kan resultaten omvandlas till en möjlig matchning på ett effektivt och säkert sätt. Satsen beräknas kraftigt kunna utöka poolen av potentiella matchningar och förkorta den genomsnittliga väntetiden för att få en njure. Kombinationen av satsen och registret har potential att fördubbla antalet levande donatorer inom ett år, uppskattar Jessie Newman, Fresenius Medical Cares Nordamerika-direktör för samhällsrelationer.
Modet att fråga
Men för att verkligen få genomslag behövs även en annan strategi: att ge patienter och anhöriga egenmakt genom att ge dem rätt verktyg, information och en dos självförtroende så att de kan dela sin berättelse och hitta en organdonator. ”Jag förstod inte fullt ut de hinder som patienter står inför när det gäller att berätta om sitt behov av en njure - ens för en nära vän”, säger Newman. För att lätta på den psykologiska bördan samarbetar stiftelsen med National Kidney Foundation för att avsevärt utöka sin utbildning ”DEN STORA FRÅGAN – DEN STORA GÅVAN” runt om i landet.
Miller anser denna utbildningssatsning för både patienter och potentiella donatorer borde ha gjorts för länge sedan. "Det finns massor av människor som skulle ge en njure, om de bara kände till behovet. Till och med mina patienter är ofta ovilliga att diskutera frågan med sina egna familjemedlemmar”, säger hon, medan hon leker i trädgården med med sitt barnbarn Danny, som fyllde 10 år 2020.
En regelbunden dialyspatient på hennes klinik i New Jersey samlade till sist mod och bad sin son om en njure. ”Han sade ja, och båda två mår otroligt bra. Det är sådana berättelser fler människor behöver höra, så att de kan besluta sig för att göra gott.”
Fresenius Medical Care Foundation
”DEN STORA FRÅGAN – DEN STORA GÅVAN” (The Big Ask - The Big Give, BABG) är National Kidney Foundations kostnadsfria plattform med program, resurser och stöd till njurpatienter och deras anhöriga. Den hjälper dem att övervinna sina hämningar att berätta om sitt behov för familj, vänner och samhället i stort för att finna en levande donator. BABG innehåller en fyratimmars utbildning som lär patienter sju strategier för att berätta sin historia och låta folk få veta hur de kan hjälpa till. National Kidney Foundation startade BABG-utbildningen 2018. Tack vare stöd från Fresenius Medical Care Foundation har den utökats till ytterligare 15 platser i USA under 2019 och 2020. Klicka här om du vill veta mer om Fresenius Medical Care Foundation.